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Melhorar a vida
Criada comissão nacional para coordenar doenças raras A falta de apoios e de subsídios, medicamentos não comparticipados, listas de espera para consultas com médicos de referência e para tratamentos são as queixas mais frequentes dos pais de crianças com patologias raras, uma situação que poderá mudar para melhor com a criação da comissão que irá coordenar o Programa Nacional para as Doenças Raras.
Por fim a Comissão foi criada na última sexta -feira , através de um despacho do Ministério da Saúde publicado em Diário da República.
Com o objectivo de melhorar a qualidade dos cuidados de saúde prestados às pessoas com doenças raras em Portugal, que se estima em cerca de 800 mil, foi aprovado em Novembro de 2008 pela ministra da Saúde, Ana Jorge, o Programa Nacional para as Doenças Raras, que prevê a existência de uma coordenação nacional.
A Comissão de Coordenação do Programa Nacional para as Doenças Raras será presidida por Luís Manuel de Almeida Nunes, do Centro Hospitalar de Lisboa Central, que depende do director-geral da Saúde, Francisco George.
De acordo com o despacho do Ministério da Saúde, a Comissão “terá de propor formas de implementação das estratégias previstas no Programa Nacional e acompanhar o seu desenvolvimento a nível nacional e desenvolver parcerias em matéria de investigação em doenças raras e de participação da sociedade civil, nomeadamente associações de doentes, sociedades científicas e ordens profissionais”.
Terá ainda de definir critérios para a criação de centros de referência de doenças raras e da respectiva rede nacional, uma reivindicação das associações de doenças raras.
Estima-se que existam cerca de 7 mil doenças raras actualmente catalogadas, que afectam cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e cerca de 800 mil pessoas em Portugal.
Devido ao elevado número, estas doenças foram consideradas uma das áreas de intervenção sanitária prioritária a nível mundial, europeu e nacional.
Nos Açores, mais concretamente na ilha do Pico, existe desde 10 de Março de 2005 uma delegação da associação nacional Raríssimas.
Sendo o número de portadores de deficiências mentais e raras na ilha do Pico pouco significativo, a delegação constatou a necessidade de alargar o âmbito da mesma incluindo todo o tipo de deficiências.
“A importância desta associação na ilha deve-se ao facto de actualmente não existir nenhuma estrutura que apoie portadores de deficiência, familiares e amigos que convivem de perto com a realidade de pessoas com necessidades especiais”, lê-se na página da internet da Rarissimas.
Actualmente, 700 patologias raras -10 por cento do total identificado a nível mundial- estão identificadas em cidadãos portugueses e cerca de 800 mil portugueses são portadores de doenças raras, de acordo com as estimativas oficiais.
Um dos principais problemas é a falta de apoios. Com efeito, 85,88 euros é o subsídio mensal do Estado português por assistência à terceira pessoa e 57,80 euros mensais é a bonificação por deficiência que uma criança até aos 14 anos pode receber do Estado, verbas consideradas insificienets pelas famílias.
Fonte:Açoriano Oriental
Por fim a Comissão foi criada na última sexta -feira , através de um despacho do Ministério da Saúde publicado em Diário da República.
Com o objectivo de melhorar a qualidade dos cuidados de saúde prestados às pessoas com doenças raras em Portugal, que se estima em cerca de 800 mil, foi aprovado em Novembro de 2008 pela ministra da Saúde, Ana Jorge, o Programa Nacional para as Doenças Raras, que prevê a existência de uma coordenação nacional.
A Comissão de Coordenação do Programa Nacional para as Doenças Raras será presidida por Luís Manuel de Almeida Nunes, do Centro Hospitalar de Lisboa Central, que depende do director-geral da Saúde, Francisco George.
De acordo com o despacho do Ministério da Saúde, a Comissão “terá de propor formas de implementação das estratégias previstas no Programa Nacional e acompanhar o seu desenvolvimento a nível nacional e desenvolver parcerias em matéria de investigação em doenças raras e de participação da sociedade civil, nomeadamente associações de doentes, sociedades científicas e ordens profissionais”.
Terá ainda de definir critérios para a criação de centros de referência de doenças raras e da respectiva rede nacional, uma reivindicação das associações de doenças raras.
Estima-se que existam cerca de 7 mil doenças raras actualmente catalogadas, que afectam cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e cerca de 800 mil pessoas em Portugal.
Devido ao elevado número, estas doenças foram consideradas uma das áreas de intervenção sanitária prioritária a nível mundial, europeu e nacional.
Nos Açores, mais concretamente na ilha do Pico, existe desde 10 de Março de 2005 uma delegação da associação nacional Raríssimas.
Sendo o número de portadores de deficiências mentais e raras na ilha do Pico pouco significativo, a delegação constatou a necessidade de alargar o âmbito da mesma incluindo todo o tipo de deficiências.
“A importância desta associação na ilha deve-se ao facto de actualmente não existir nenhuma estrutura que apoie portadores de deficiência, familiares e amigos que convivem de perto com a realidade de pessoas com necessidades especiais”, lê-se na página da internet da Rarissimas.
Actualmente, 700 patologias raras -10 por cento do total identificado a nível mundial- estão identificadas em cidadãos portugueses e cerca de 800 mil portugueses são portadores de doenças raras, de acordo com as estimativas oficiais.
Um dos principais problemas é a falta de apoios. Com efeito, 85,88 euros é o subsídio mensal do Estado português por assistência à terceira pessoa e 57,80 euros mensais é a bonificação por deficiência que uma criança até aos 14 anos pode receber do Estado, verbas consideradas insificienets pelas famílias.
Fonte:Açoriano Oriental