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A Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras aderiu ao universo das redes sociais e pode ser seguida em https://twitter.com/Rarissimas e Log In | Facebook
Com o objectivo de divulgar informação em tempo real sobre as mais diversas doenças raras, a Raríssimas adoptou mais duas ferramentas de comunicação. Através das redes sociais Twitter e Facebook, as doenças raras encontram-se agora à distância de apenas um “click”, passando a servir os milhares de internautas que utilizam estes espaços virtuais.
Segundo a presidente da Raríssimas, Paula Brito e Costa, “era fundamental estarmos também presentes nas redes sociais. Temos apostado nos suportes digitais para passarmos a nossa mensagem, quer através do nosso site, quer através do nosso blog, e também da nossa newsletter electrónica que, apesar de já ser lida por cerca de 6 mil pessoas, ainda não abrange os 10 milhões de portugueses. Através do Twitter e do Facebook estamos mais perto de abranger a totalidade da população portuguesa, chegando também à comunidade internacional”.
Por doença rara entendem-se todas as patologias que afectam uma em cada 2000 pessoas. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre seis a oito por cento da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na União Europeia. Cerca de 80% das doenças raras tem subjacente uma alteração genética. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) os doentes raros são entre 6 a 8% do total da nossa população, ou seja, entre 600 a 800 mil.
A Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas, foi criada em 2002 por um grupo de pais de filhos portadores de uma Doença Rara, com o objectivo de partilhar as mesmas necessidades e dificuldades e de lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos. Com sede em Lisboa e delegações nos Açores e no Porto, a Raríssimas procura apoiar todos os doentes, familiares e amigos de quem convive com as doenças raras.
Fonte:Raríssimas
Com o objectivo de divulgar informação em tempo real sobre as mais diversas doenças raras, a Raríssimas adoptou mais duas ferramentas de comunicação. Através das redes sociais Twitter e Facebook, as doenças raras encontram-se agora à distância de apenas um “click”, passando a servir os milhares de internautas que utilizam estes espaços virtuais.
Segundo a presidente da Raríssimas, Paula Brito e Costa, “era fundamental estarmos também presentes nas redes sociais. Temos apostado nos suportes digitais para passarmos a nossa mensagem, quer através do nosso site, quer através do nosso blog, e também da nossa newsletter electrónica que, apesar de já ser lida por cerca de 6 mil pessoas, ainda não abrange os 10 milhões de portugueses. Através do Twitter e do Facebook estamos mais perto de abranger a totalidade da população portuguesa, chegando também à comunidade internacional”.
Por doença rara entendem-se todas as patologias que afectam uma em cada 2000 pessoas. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre seis a oito por cento da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na União Europeia. Cerca de 80% das doenças raras tem subjacente uma alteração genética. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) os doentes raros são entre 6 a 8% do total da nossa população, ou seja, entre 600 a 800 mil.
A Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas, foi criada em 2002 por um grupo de pais de filhos portadores de uma Doença Rara, com o objectivo de partilhar as mesmas necessidades e dificuldades e de lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos. Com sede em Lisboa e delegações nos Açores e no Porto, a Raríssimas procura apoiar todos os doentes, familiares e amigos de quem convive com as doenças raras.
Fonte:Raríssimas