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Doenças Raras: Não há igualdade no acesso e no tratamento - FEDRA
A presidente da Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) denunciou que não há igualdade no acesso ou no tratamento das pessoas com doenças raras e acusou o Infarmed de não cumprir o estatuto do medicamento órfão, que trata estas doenças.Em declarações à Agência Lusa na véspera de se assinalar mais um Dia das Doenças Raras, a 29 de fevereiro, Paula Brito e Costa admitiu que as doenças raras «são doenças de marca e, por isso, são doenças caras», mas defendeu que «Portugal não pode deixar de tratar os seus doentes».
De acordo com a presidente da FEDRA, as denúncias sobre a falta de igualdade no acesso e no tratamento destes doentes, que surgiram no passado, ainda não estão resolvidas.
Diário Digital / Lusa
Fonte: deficiente-forum