miguelmare
GF Prata
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Tocar piano para atrasar uma doença neuromuscular, usar óculos de sol especiais contra a hipersensibilidade e adaptar um chapéu-de-chuva para chegar mais alto são alguns "truques" de doentes partilhados a partir de sexta-feira numa plataforma inédita.
"Patient Innovation" é a primeira plataforma de partilha de inovações desenvolvidas por doentes ou cuidadores que tem como objetivo facilitar a partilha de soluções desenvolvidas pelos próprios para melhorar a qualidade de vida de doentes portadores de diversas patologias ou dos seus cuidadores.
O projeto é liderado por Pedro Oliveira, investigador português da Universidade Católica e do Massachusetts Institute of Technology (MIT), nos EUA, que enaltece o pioneirismo desta plataforma que tem tradução automática e permite, por isso, que doentes e cuidadores de todo o mundo se entendam na partilha das soluções que encontraram para melhorar a sua qualidade de vida.
A partir de sexta-feira - dia em que será apresentada publicamente a plataforma, com o endereço patient-innovation.com, estarão disponíveis depoimentos de doentes e cuidadores que, desta forma, partilharão os "truques" que encontraram para minimizar o impacto das doenças.
"Quando uma pessoa tem uma doença crónica, muitas vezes incurável, o que faz é tentar encontrar soluções para ter uma vida mais confortável", disse Pedro Oliveira.
Em declarações à agência Lusa, o investigador adiantou que são "soluções que funcionaram para eles e que se revelaram bastante poderosas".
Um dos casos que consta na plataforma é o de Diogo Lopes, um rapaz de 14 anos a quem há quatro anos foi diagnosticada a patologia de Charcot-Marie-Tooth (CMT), uma doença neuromuscular degenerativa, que afeta nomeadamente as mãos.
O Diogo, que toca piano desde os cinco anos, e os seus pais descobriram que o exercício de tocar piano ajuda a combater a progressão da doença, pelo menos nas mãos.
Nesta rede também consta o testemunho de Paula, mãe de uma criança com Cornelia de Langue Syndrome (CdLS), com distúrbios comportamentais graves e forte preferência por uma rotina estruturada.
A Paula percebeu que o filho era hipersensível ao sol e ao barulho, que geravam nele comportamentos agressivos, nomeadamente de auto-agressão.
Esta mãe desenvolveu técnicas simples como o uso de óculos de sol largos (que cobrem os olhos na totalidade) e de tampões dos ouvidos.
Paula desenvolveu jogos para evitar lugares barulhentos, como uma competição para fazer as compras no supermercado em menos de dois minutos, depois de perceber que este é o tempo de tolerância do filho ao barulho.
Portadora de nanismo, Maria lida diariamente com dificuldades em chegar aos botões dos elevadores. Para conseguir ultrapassar esta limitação, arranjou um chapéu-de-chuva extensível, retirou o cabo e adaptou-o.
Este cabo extensível cabe na sua mala e permite-lhe alcançar coisas antes inacessíveis para ela.
Jn.
"Patient Innovation" é a primeira plataforma de partilha de inovações desenvolvidas por doentes ou cuidadores que tem como objetivo facilitar a partilha de soluções desenvolvidas pelos próprios para melhorar a qualidade de vida de doentes portadores de diversas patologias ou dos seus cuidadores.
O projeto é liderado por Pedro Oliveira, investigador português da Universidade Católica e do Massachusetts Institute of Technology (MIT), nos EUA, que enaltece o pioneirismo desta plataforma que tem tradução automática e permite, por isso, que doentes e cuidadores de todo o mundo se entendam na partilha das soluções que encontraram para melhorar a sua qualidade de vida.
A partir de sexta-feira - dia em que será apresentada publicamente a plataforma, com o endereço patient-innovation.com, estarão disponíveis depoimentos de doentes e cuidadores que, desta forma, partilharão os "truques" que encontraram para minimizar o impacto das doenças.
"Quando uma pessoa tem uma doença crónica, muitas vezes incurável, o que faz é tentar encontrar soluções para ter uma vida mais confortável", disse Pedro Oliveira.
Em declarações à agência Lusa, o investigador adiantou que são "soluções que funcionaram para eles e que se revelaram bastante poderosas".
Um dos casos que consta na plataforma é o de Diogo Lopes, um rapaz de 14 anos a quem há quatro anos foi diagnosticada a patologia de Charcot-Marie-Tooth (CMT), uma doença neuromuscular degenerativa, que afeta nomeadamente as mãos.
O Diogo, que toca piano desde os cinco anos, e os seus pais descobriram que o exercício de tocar piano ajuda a combater a progressão da doença, pelo menos nas mãos.
Nesta rede também consta o testemunho de Paula, mãe de uma criança com Cornelia de Langue Syndrome (CdLS), com distúrbios comportamentais graves e forte preferência por uma rotina estruturada.
A Paula percebeu que o filho era hipersensível ao sol e ao barulho, que geravam nele comportamentos agressivos, nomeadamente de auto-agressão.
Esta mãe desenvolveu técnicas simples como o uso de óculos de sol largos (que cobrem os olhos na totalidade) e de tampões dos ouvidos.
Paula desenvolveu jogos para evitar lugares barulhentos, como uma competição para fazer as compras no supermercado em menos de dois minutos, depois de perceber que este é o tempo de tolerância do filho ao barulho.
Portadora de nanismo, Maria lida diariamente com dificuldades em chegar aos botões dos elevadores. Para conseguir ultrapassar esta limitação, arranjou um chapéu-de-chuva extensível, retirou o cabo e adaptou-o.
Este cabo extensível cabe na sua mala e permite-lhe alcançar coisas antes inacessíveis para ela.
Jn.